Las primeras palabras que pronunció Julio Flores, a los x años, le devolvieron la alegría. Su vida permaneció en silencio durante seis meses tras ser intervenido con una laringectomía debido a un cáncer que invadió su laringe. 

Él es un hombre sencillo, se considera una persona optimista y que gusta del trabajo. En San Julián, Sonsonate, se dedicó a varios oficios para mantener a su familia. Uno de ellos, al que dedicó más tiempo, fue como jornalero en una finca cafetalera. 

Durante sus largas jornadas se expuso a agroquímicos, fertilizantes y pesticidas para mantener a raya las plagas que agobian los cafetales en El Salvador sin equipo especializado para cuidar su salud. También se dedicaba a la albañilería, trabajando con pulidoras y tampoco usaba ningún tipo de protección. En alguno de estos oficios, según su médico, desarrolló la enfermedad que lo llevó hasta un quirófano.

Cuando salió de la sala de operaciones, había perdido su voz. Recuerda que los médicos le advirtieron que no volvería a hablar. 

Tras su operación, Julio se limitó a comunicarse a través de señas en su vida cotidiana, sin pronunciar ningún sonido. Ir a comprar a la tienda ya le generaba una dificultad y las personas de su entorno no siempre tenían la paciencia o la habilidad de comprender su situación. 

Pero en medio de su desesperanza, encontró a Violeta de Palomo, otra paciente laringectomizada que, como él, deseaba regresar a comunicarse con el resto del mundo. En 2014, ella inició la Fundación en pro de las personas laringectomizadas en El Salvador (Fundahabla) en San Salvador.

“Nunca pensé lograr lo que tengo hoy, ya puedo pedir mi comida, irme a dar vueltas y eso pues me alienta bastante. (…) Ya puedo comprar, ya puedo decir qué quiero. Un jugo, unas pupusas,  puedo decir cuántas quiero. Esa es mi alegría”.

Julio viaja más de 80 kilómetros desde el occidente del país hasta la capital, para tomar terapia y recuperar su voz, todos los viernes. Se esfuerza y es paciente en cada ejercicio de soplido con una técnica llamada esofágica junto con otros pacientes. 

“He fallado bastante. Por meses no he podido venir por guardar dinero, porque yo vivo en Sonsonate, pero cuando puedo venir, yo vengo, porque esto ayuda bastante. Han tenido paciencia en nosotros (…) A los seis meses comencé a hablar. Para mí, es una alegría”, dice con voz pausada, dentro de la clínica ubicada en la colonia San Francisco. 

Fundahabla no solo brinda la terapia, si no la información y formación sobre el autocuidado que necesitan los pacientes. Esto se vuelve especialmente relevante después de la intervención quirúrgica, ya que se realiza una estoma, una apertura artificial para permitir un acceso adecuado al sistema respiratorio.

Sobreviviente para un legado

“Estuve expuesta al humo del cigarro por años, y eso que no era fumadora”, comentó Violeta. La fundadora comprendió que en El Salvador no existía una forma de recuperarse después de la operación, así que viajó a España donde aprendió de otros pacientes técnicas que adaptó para mejorar la vida de otros sobrevivientes.

Sin esperarlo se convirtió en una logopeda, como se les conoce a los especialistas en la técnica terapéutica para ayudar a pacientes a mejorar habilidades de comunicación y superar los desafíos en el habla, el lenguaje y la voz.

“Lo invisibles que somos ante la sociedad e incluso ante la red pública o alguna entidad de salud nacional y privada. Desconocen cómo ayudar a un paciente”, señaló. 

De acuerdo con Violeta, algunos pacientes laringectomizados incluso han fallecido debido a la falta de información en el sistema de salud. Algunos han requerido oxígeno al estar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), pero les han colocado los aparatos en la nariz y no en su estoma, la apertura en su garganta que les permite hablar y respirar.

Algunos en ese sistema también le advirtieron que nunca volvería a hablar, “pero hubo un médico que me dijo que sí lo haría”, dijo.

Raúl Hernández, médico otorrinolaringólogo, fue quien la intervino y le dio esperanzas, a pesar de las limitadas opciones que existen en el sistema público. Y es que, en el sistema privado, rehabilitarse después de una laringectomía puede costar hasta $62,000.

En su presupuesto general para 2023, el Ministerio de Salud otorgó fondos a Fundahabla por $150,000. Esto, después que la Comisión de Hacienda de la Asamblea Legislativa, reorientó fondos de otras organizaciones consideradas en el gasto del Estado. Para 2024, sin embargo, Salud prevé otorgar únicamente $100,000, según el proyecto de presupuesto de Salud.

Parte de los fondos destinados a la rehabilitación en esta fundación son otorgados  por el gobierno,  pero  no logran cubrir todas las necesidades, que van desde el tema prevención hasta la permanencia de especialistas como otorrinos, oncólogos, neumólogos y fisioterapeutas. Estos vacíos, sumado a la falta de apoyo económico y tecnología moderna dificulta el tratamiento efectivo de los beneficiarios.

Causas y prevalencia

“Algunos han sido han tenido sus negocios de llantas o mecánicos y ahora la ya no tienen la fuerza suficiente para poder hacer la misma actividad que ellos hacían antes, entonces tienen que buscar una nueva alternativa de primero de sobrevivir segundo de cómo comunicarse”, dice Rosa María Hernández, directora ejecutiva de FundaHabla. 

Según el especialista, de cada 10 casos de cáncer de laringe, ocho son provocados por el tabaco, aunque reconoce que existen otras causas, como el uso de agroquímicos. 

La influencia de pesticidas y herbicidas en la prevalencia de cáncer ha sido documentada por la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos (PDDH), y grupos ambientalistas han exigido que se prohíba su uso.

En mayo pasado, la Unidad Ecológica Salvadoreña (UNES) solicitó a la Asamblea Legislativa una reforma a la Ley de Control de Plaguicidas, Fertilizantes y Productos de Uso Agrícola para establecer “una sólida” prohibición al uso de los agroquímicos con “potencial peligro para la salud humana y ambiental”. No han tenido respuesta.

Datos proporcionados por el Ministerio de Salud revelan que, entre el 1 enero al 31 de agosto de 2023, la red pública operó a 19 personas por cáncer de laringe. Cinco de ellas sufrieron una laringectomía total, mientras que 14 se sometieron a la destrucción de una parte de su tejido. 

Cifras del Hospital Nacional Rosales, que recibe la mayoría de casos de la red pública, en 2020 se observó un marcado aumento en la prevalencia de cáncer. Ese año, la red pública de salud informó de 3 muertes y 39 nuevos casos detectados. 

En 2021, hubo 4 defunciones y 43 casos adicionales; pero en 2022, se encendieron las alarmas con el registro de al menos 80 pacientes afectados y 4 decesos. En 2023, este padecimiento ocupa el puesto número 21 de cánceres atendidos en la red hospitalaria pública.